Конструктивная валидность украинской версии опросника Haemo-QoL
DOI:
https://doi.org/10.15574/SP.2018.93.26Ключевые слова:
гемофилия А, дети, валидация опросника, качество жизни, валидностьАннотация
Описаны процедура и результаты исследования конструктивной валидности (КВ) украинской версии опросника Haemo-QoL.
Цель: исследовать КВ украинской версии опросника Haemo-QoL для оценки качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСсЗ), больных гемофилией детей.
Материалы и методы. Проанализированы данные обследования 106 респондентов-участников исследования (53 больных гемофилией А детей и 53 их родителей) корреспондентским методом. Анкетирование проводилось с использованием пилотной украинской версии опросника Haemo-QoL в форме индивидуального и электронного интервьюирования. Определены показатели интенсивности суставной боли с использованием визуальной аналоговой шкалы интенсивности боли Вонга—Бейкера (ВАШИБ) у 53 пациентов с гемофилией А. Конструктивная валидность опросника определялась с использованием следующих методов: метода «известных групп», анализа корреляционных связей в пределах структуры опросника и по «внешним критериям».
Результаты. Установлено, что КЖСсЗ является наихудшим у пациентов с тяжелой формой гемофилии А и лучшим при легкой форме гемофилии; родители оценивают КЖСсЗ хуже своих детей. КЖСсЗ достоверно ухудшается с увеличением количества кровоизлияний в суставы; показатели шкалы «Физическое здоровье» достоверно коррелируют с показателями ВАШИБ. Наибольшие коэффициенты корреляции определены между содержательно подобными шкалами: «Физическое здоровье» и «Спорт и школа», которые меньше коррелируют со шкалами социального функционирования.
Выводы. Пилотная украинская версия опросника Haemo-QoL обладает достаточной КВ для использования ее в практической и теоретической медицине в качестве инструмента оценки КЖСсЗ у пациентов с гемофилией А и их родителей в Украине.
Библиографические ссылки
Krishtopa BP, Ognev VA, Lіchman LYu, Gorachuk VV, Chumak LI, Brich VV. (2011). Adapting the questionnaire "Quality of life in childhood epilepsy questionnaire qolce: parent form" to national conditions. Ukraina Zdorov'ya nacіi. 3: 151–159.
Markin AI, Dubey LYa, Komendant KhM, Dubey NV. (2017). Health-related quality of life in children with hemophilia А: international experience and national realities. Perinatologiya i pediatriya. 4(72): 125–133.
Markin AI, Dubey LYa, Khmilyarchuk LI. (2018). Ukrainian version of the Haemo-QoL questionnaire: linguistic and socio-cultural adaptation. Sovremennaya pediatriya. 1(89): 84–90. https://doi.org/10.15574/SP.2018.89.84
Novik AA, Ionova TI. (2013). The study of quality life in pediatrics. Moscow: RAEN. 136.
Bagheri S, Beheshtipoor N, Rambod M, Karimi M, Zare N, Hashemi F. (2013). The Quality of Life of hildren with Hemophilia in Shiraz, Iran. IJCBNM. 1(2): 110—120.
Bolarinwa OA. (2015). Principles and methods of validity and reliability testing of questionnaires used in social and health science researches. Nigerian Postgraduate Medical Journal. 22 (4): 195—201. https://doi.org/10.4103/1117-1936.173959; PMid:26776330
Brown TM, Lee WC, Joshi AV. (2009). Health-related quality of life and productivity impact in haemophiliapatients with inhibitors. Hemophilia. 15(4): 911—917. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2009.02032.x; PMid:19473410
Bullinger M, Quitmann J. (2014). Quality of life as patient-reported outcomes: principles of assessment. Dialogues Clin. Neurosci. 16(2): 137—145. PMid:25152653 PMCid:PMC4140508
Bullinger M, von Mackensen S, Fischer K, Khair K, Petersen C, Ravens-Sieberer U, Rocino A, Sagnier P, Tusell JM, van den Berg M, Vicariot M. (2002). Pilot testing of the 'Haemo-QoL' quality of life questionnaire for haemophiliac children in six European countries. Haemophilia. 8(2): 47—54. https://doi.org/10.1046/j.1351-8216.2001.114.doc.x; PMid:11966854
Deshbhratar DP. (2016). Comparison of Quality of Life in Adults and Children with Haemophilia. Imperial Journal of Interdisciplinary Research. 2(7): 733—735.
Epstein J, Santo RM, Guillemin F. (2015). A review of guidelines for cross-cultural adaptation of questionnaires could not bring out a consensus. J Clin Epidemiol. 68 (4): 435—441. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2014.11.021; PMid:25698408
Espaldon AM, Hernandez FG. (2014). Health-related quality of life Assessment in Filipino children with Hemophilia Aged 4—16 Years in a Tertiary Hospital. J Hemat Thromboemb dis. 2(2): 133.
Ferreira AA, Leite IC, Bustamante-Teixeira MT, Correa CS, da Cruz DT, Rodrigues DO, Ferreira MC. (2013). Health-related quality of life in hemophilia: results of the Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haem-a-Qol) at a Brazilian blood center. Bras Hematol Hemoter. 35(5): 314—318. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20130108
Garcia-Dasi M, Aznar JA, Jimenez-Yuste V, Altisent C, Bonanad S, Mingot E et.al. (2015). Adherence to prophylaxis and quality of life in children and adolescents with severe haemophilia A. Haemophilia. 21(4): 458—464. https://doi.org/10.1111/hae.12618; PMid:25649244
Haemo-QoL. The Quality of life assessment instrument for children and adolescents with haemophilia. Manual. Haemo-QoL Study Group. http://haemoqol.de/scoring/manual/
Haemo-QoL. The Quality of life assessment instrument for children and adolescents with haemophilia. Questionnaire. Download. Haemo-QoL Study Group. http://haemoqol.de/questionnaire/download/all
Johnson LR, Karunakaran UD. (2014). How to Choose the Appropriate Statistical Test Using the Free Program «Statistics Open For All» (SOFA). Annals of Community Health. 2(2): 54—62.
Mackensen von S, Campos G, Acquadro C, Strandberg-Larsen M. (2013). Cross-cultural adaptation and Linguistic Validation of agegroup specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents. Haemophilia. 19 (2): 73—83. https://doi.org/10.1111/hae.12054; PMid:23167873
Mercan A, Sarper N, Inanir M, Mercan HI, Zengin E, Kilic SC, Gokalp AS. (2010). Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey. J Pediatr Hematol Oncol. 27 (6): 449—461. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.489933; PMid:20615067
Miners AH, Sabin CA, Tolley KH. (1999). Assessing health-related quality-oflifein individuals with haemophilia. Haemophilia. 5: 378—385. https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.1999.00347.x; PMid:10583523
Novik A, Salek S, Ionova T. (2012). Guidelines patient — reported outcomes in hematology. Genoa: Litoprint. 210.
Oladapo AO, Epstein JD, Williams E, Ito D, Gringeri A, Valentino LA. (2015). Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials. Haemophilia. 21(5): 344—358. https://doi.org/10.1111/hae.12759; PMid:26390060
Poon JL, Doctor JN, Nichol MBJ. (2014). Longitudinal changes in health-related quality of life for chronic diseases: an example in hemophilia A. Gen Intern Med. 29(3): 760—766. https://doi.org/10.1007/s11606-014-2893-y; PMid:25029975 PMCid:PMC4124124
Runkel B, Von Mackensen S, Hilberg T. (2017). RCT — subjective physical performance and quality of life after a 6-month programmed sports therapy (PST) in patients with haemophilia. Haemophilia. 23(1): 144—151. https://doi.org/10.1111/hae.13079; PMid:27726259
Sangoseni O, Hellman M, Hill C. (2013). Development and validation of a questionnaire to assess the effect of online learning on behaviors, attitude and clinical practices of physical therapists in United States regarding of evidence-based practice. Internet J Allied Health Sci Pract. 11: 1—12.
Simpson ML, Valentino LA. (2012). Management of joint bleeding in hemophilia. Expert Rev Hematol. 5(4): 459—468. https://doi.org/10.1586/ehm.12.27; PMid:22992238
Taha MY, Hassan MK. (2014). Health-related quality of life in children and adolescents with hemophilia in Basra, Southern Iraq. J Pediatr Hematol Oncol. 36(3): 179—184. https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000000117; PMid:24608071
Tantawy AA, Mackensen SV, El-Laboudy MA, Labib JH, Moftah F, El-Telbany MA, Mansour WA. (2011). Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A. J Pediatr Hematol Oncol. 28(3): 222—229. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.535116; PMid:21271776
The Survey Research Center, Institute for Social Research, University of Michigan. Guidelines for Best Practice in Cross-Cultural Surveys. FOURTH EDITION. Revised August 2016. http://ccsg.isr.umich.edu/images/PDFs/CCSG_Full_Guidelines_2016_Version.pdf
Von Mackensen S, Bullinger M, Haemo-QoL Group. (2004). Development and testing of an instrument to assess the Quality of Life of Children with Haemophilia in Europe (Haemo-QoL). Haemophilia. 10(1): 17—25. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00875.x; PMid:14987245
Williams K, Antoniou G, Jackson A, Atkins A. (2016). Parents' perception of quality of life in their sons with haemophilia. J Paediatr Child Health. 52 (12): 1095—1098. https://doi.org/10.1111/jpc.13340; PMid:27566422
Young NL, Bradley CS, Blanchette V. (2004). Development of a health-related quality of life measure for boys with haemophilia: the Canadian Haemophilia Outcomes — Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT). Haemophilia. 10(1): 34—43. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00877.x; PMid:14987247
