Социальные аспекты первичных иммунодефицитов
DOI:
https://doi.org/10.15574/SP.2015.71.120Ключевые слова:
первичный иммунодефицит, качество жизни, приверженность к лечению, социальная активность, медико-социологическое исследование, дети, инвалидностьАннотация
Первичные иммунодефициты (ПИД) — очень тяжелые заболевания, являющиеся результатом врожденных дефектов иммунной системы. Значительное количество пациентов являются детьми-инвалидами. Улучшение диагностики и лечения привело к увеличению количества пациентов, которые выживают и достигают взрослого возраста. Это выдвигает задачу минимизации ограничений, обусловленных болезнью. Методом анкетирования с элементами интервью и методом фокус-групп среди пациентов с ПИД и их родителей проведено исследование качества жизни, уровня социальной активности, психологического комфорта. Установлено, что наличие ПИД негативно влияет на качество жизни пациентов, ограничивая их физические возможности и условия существования в обществе. На качество жизни в наибольшей степени влияют получаемое лечение, его регулярность и непрерывность. Медико-социологическое исследование выявило ряд нерешенных проблем семей пациентов с ПИД: неравномерная доступность лечебно-диагностической помощи, стигматизация заболевания, длительный путь к диагнозу, значительные социально-экономические проблемы при оплате лекарственных препаратов, психологические проблемы восприятия диагноза, недостаток информации, проблемы при посещении организованных детских коллективов и учебных заведений.
Библиографические ссылки
Vaschenko DV, Ravlinko AA, Rubashnaya OF i dr. 2009. Detskaya invalidnost i invalidnost s detstva kak mediko-sotsialnaya problema. Zdorove rebYonka. 2(11): 14—18.
Novik AA, Ionova TI, Nikitina TP. 2004. Issledovanie kachestva zhizni v pediatrii. Vestn Mezhnatsionalnogo tsentra issledovaniya kachestva zhizni. 3—4: 91—95.
Chernyshova LI, Bondarenko AV, Kostyuchenko LV et al. 2012. Prospects and problems of establishment of the national registry of patients with primary immunodeficiency. Sovremennaya pediatriya. 5: 8-13.
Cheryukanov AV. 2007. Kachestvo zhizni kak kriteriy effektivnosti realizatsii kompleksnyih lechebno-ozdorovitelnyih i sotsialno-reabilitatsionnyih programm pri meditsinskom i sotsialnom obespechenii detey-invalidov, s ogranichennyimi vozmozhnostyami i otkloneniyami v razvitii: metodicheskie rekomendatsii. Sankt-Peterburg: 43.
Winkelstein JA, Conley ME, James C et al. 2008. Adults with X-linked agammaglobulinemia: impact of disease on daily lives, quality of life, educational and socioeconomic status, knowledge of inheritance, and reproductive attitudes. Medicine (Baltimore). 87(5): 253—8. http://dx.doi.org/10.1097/MD.0b013e318187ed81; PMid:18794707 PMCid:PMC2831411
Quinti I, Di Pietro C, Martini H et al. 2012. Health related quality of life in common variable immunodeficiency. Yonsei Med J. 53(3): 603—10. http://dx.doi.org/10.3349/ymj.2012.53.3.603; PMid:22477006 PMCid:PMC3343431
Mozaffari H, Pourpak Z, Pourseyed S et al. 2006. Health-Related Quality of Life in Primary Immune Defficient Patients. Allergy Asthma Immunol. 5(1): 23—27.
Titman P, Allwood Z, Gilmour C et al. 2014. Quality of Life in Children with Primary Antibody Deficiency. J Clin Immun. 34: 844—852. http://dx.doi.org/10.1007/s10875-014-0072-x; PMid:25005831 PMCid:PMC4165866
