Новеллы законодательства в сфере оказания помощи больным редкими заболевания в Украине
DOI:
https://doi.org/10.15574/SP.2015.66.16Аннотация
В статье проанализированы научные подходы к пониманию редких (орфанных) заболеваний по международным и национальным стандартам. Выяснена сущность нормативного документа — Рекомендации Совета Европейского Союза относительно действий в сфере редких болезней. Исследованы этапы разработки и внедрения международных стандартов в национальное законодательство. Определена целесообразность формированиякачественной системы оказания помощи больным редкими заболеваниями в Украине.
Ключевые слова: редкие (орфанные) заболевания, международные документы, медицинская помощь, скрининг, инвалидизация, государственные гарантии.
Библиографические ссылки
Postanova Okruzhnoho administratyvnoho sudu mista Kyieva vid 23 kvitnia 2013 r. Sprava № 826/2586/13-a. http://www.reyestr.court.gov.ua/Review/31091680.
Poiasniuvalna zapyska do proektu Zakonu Ukrainy «Pro vnesennia zmin do Osnov zakonodavstva Ukrainy pro okhoronu zdorovia shchodo zabezpechennia medychnoiu dopomohoiu osib z ridkisnymy (orfannymy) zakhvoriuvanniamy». http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc34?id=42233.
Pro zatverdzhennia Pereliku ridkisnykh (orfannykh) zakhvoriuvan. Nakaz MOZ Ukrainy. Perelik vid 27.10.2014 № 778. http://zakon4.rada.gov.ua/laws/show/z1439—14.
Pro udoskonalennia medyko-henetychnoi dopomohy. Nakaz MOZ Ukrainy, NAMNU №641/84 vid 31.12.2003 r. http://www.moz.gov.ua/ua/portal /dn_20031231_641_.html.
Proekt Zakonu pro vnesennia zmin do Osnov zakonodavstva Ukrainy pro okhoronu zdorovia shchodo zabezpechennia medychnoiu dopomohoiu osib z ridkisnymy (orfannymy) zakhvoriuvanniamy № 10383 vid 24.04.2012 r. http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc4_2?id=&pf3516=10383&skl=7
Proekt Kontseptsii stvorennia yakisnoi systemy nadannia dopomohy khvorym na ridkisni zakhvoriuvannia v Ukraini. http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20120316_0.html.
